Panel van Experts

De Werkgroep Alpha-1 Nederland heeft een (algemeen) Panel van Experts samengesteld waarin zitting  hebben diverse specialisten, die kennis hebben op één van de vele verschillende terreinen met betrekking tot Alpha-1. Op die manier hopen we een beter totaal beeld te krijgen van Alpha-1 en goed in staat te zijn antwoorden te geven op de vele vragen. Bovendien lijkt ons contact tussen de verschillende specialisten raadzaam, wie weet wat voor ideeën daar uit voortkomen. Kortom, een panel dat onze werkgroep sterker kan maken in allerlei opzicht.

In 19 januari 2009 hebben we tot onze vreugde kunnen vaststellen dat Dr. J. Stolk bereid is deel te nemen in ons Panel van Experts. Dr. Stolk is werkzaam op de afdeling longziekten van het Leids Universitair Centrum Leiden, en is de longspecialist op het gebied van Alpha-1 in Nederland en verantwoordelijk voor de registratie van Alpha-1 patiënten in Nederland.

Daarnaast zijn we zeer verheugd dat Professor Dr. M. Decramer van de Katholieke Universiteit te Leuven graag ons Panel van Experts komt versterken. Gezien zijn drukke schema zal hij zich wellicht zo nu en dan laten vertegenwoordigen door zijn collega Professor W. Jannsens. Beiden zijn werkzaam op de afdeling Longziekten.

Ook zal Dr. R. Houwen in ons Panel van Experts zitting nemen, hij is kinder-leverarts (kindergastro-enteroloog) aan het Universitair Medisch Centrum te Utrecht. Wellicht herinnert u zich hem nog als spreker tijdens de lotgenotendag van oktober 2008.

Daarnaast zijn we blij dat ook Prof. dr. E. van Leeuwen, filosoof en als hoogleraar Medische Ethiek werkzaam bij de afdeling Ethiek, Filosofie en Geschiedenis van de Geneeskunde, UMC St Radboud te Nijmegen, heeft toegezegd in ons Panel van Experts te willen zitting nemen.

Hij verricht onderzoek naar ethische vraagstukken in de zorg en de biomedische wetenschap.

Voor de bezoekers die de  Lotgenotencontactdag van 2004 hebben bijgewoond geen onbekende, hij was toen een van de sprekers.

Ook hebben hun medewerking toegezegd Dr. Mw. K. Kok, kinderarts MLD (begin 2010 afgestudeerd op alpha- 1 bij kinderen) en Dr. Mw. M. Spaan-Groenemeijer, kinderlongarts. In de komende tijd zullen we verdere informatie over deze twee panelleden plaatsen.

We zijn nog in gesprek en/of op zoek naar een dermatoloog, ethicus, geneticus en eventueel een fysiotherapeut.

aangepast dd 9-8-10